четверг, 18 марта 2021 г.

 


Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три). В результате общее количество хромосом становится равным 47 вместо 46.

        Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, прошедшем в Пальма-де-Мальорке по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций «Даун-синдром», было решено объявить 21 марта Международным днем человека с синдромом Дауна. День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

        Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Такие дети отстают в развитии, но при своевременном начале коррекции и социализации они могут достигать нормального уровня развития. Кроме того, известно, что люди с синдромом Дауна успешно проявляют себя в творческой сфере, среди них много актеров, поэтов, певцов, художников.

 



8 успешных людей с синдромом Дауна

 1. Карен Гаффни


Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. 

 2. Пабло Пинеда



Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

 3. Тим Харрис



Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек. 

 

 4. Мигель Томасин





Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

 

 

 5. Паула Саж




Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

 

 

 6. Рональд Дженкинс


Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.

 

 7. Стефани Гинз




Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.


 8. Мария Нефедова




Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

«Особенные» фильмы про людей с синдромом Дауна.

 

     


  Эти фильмы рассказывают о разных жизненных ситуациях людей с заболеваниями и о том, как себя чувствуют их близкие. Эмпатия — это очень важное чувство, с которым вы сможете больше понимать людей.

1.Человек дождя, 1988 год

Сюжет 
         Чарли, главный герой истории, грубоватый и дерзкий мужчина. После смерти отца он получил старую машину и розовые кусты. Внезапно он узнает, что основная доля наследства перешла его брату с аутизмом Реймонду. Разъяренный Чарли крадет брата и держит его в заложниках. Со временем эта история перерастает в дружбу и близость. 


Почему стоит посмотреть? 
Этот фильм про аутизм помогает понять, как меняется отношение к людям с интеллектуальными особенностями. 

 

2.Арахисовый сокол, 2019 год

Сюжет 
         Двое людей оказываются попутчиками в необычном путешествии. Зак — один из главных героев — очень сильный коренастый парень, мечтает стать звездой реслинга. Но из-за того, что у Зака синдром Дауна, его содержат в доме престарелых наравне с больными стариками. Он совершает побег и дает себе звучное имя — Арахисовый Сокол. 
         Тайлер, второй персонаж, потерял своего брата и тоже бросился в бега. В какой-то момент пути парней пересекаются, и они начинают путешествовать вместе. Зака ждет странный путь на плоту с незнакомым человеком. 

«Друзья  это семья, которую ты выбираешь».

Почему стоит посмотреть?
Это доброе, человечное кино показывает, что люди с разными особенностями среди нас! У них есть мечты, цели и желания — они такие же, как и мы. А еще не менее важный момент — то, какую мотивацию дает герою спорт!

 

3.Особенные, 2019 год

 

Сюжет 
Еще один фильм рассказывает о том, что люди с особенностями рядом. Друзья Бруно и Малик уже 20 лет заботятся о людях с тяжелыми формами аутизма. Они постоянно набирают помощников среди молодых людей из неблагополучных семей. Необычной системой волонтерства начинает интересоваться министерская инспекция… 


Почему стоит посмотреть? 
Этот фильм раскрывает тему заботы о каждом из людей в этом мире. После просмотра остается приятное чувство того, что ты часть большого сообщества, где поддержка и эмпатия очень важны. 

 

4.Я тоже, 2009 год

Сюжет 
Очаровательная история любви Лауры и Даниэля. Даниэль взрослый мужчина с синдромом Дауна. Но его особенность не мешает ему быть чутким и самоироничным человеком. Он отлично разбирается в живописи, учит иностранные языки и добивается своих целей. А работает он преподавателем университета и пользуется уважением среди учеников. 


Почему стоит посмотреть? 
Слоган этого фильма — «Почему ты хочешь быть как все?». Смелый фильм про синдром Дауна доказывает, что быть непохожим на остальных — не стыдно. А своих целей достичь может каждый. 

 

5.День восьмой, 1996 год

Сюжет 
Гарри — самый простой клерк, не так давно разбежался с женой. Однажды он стал свидетелем побега парня из психиатрической больницы — Жоржа. Мужчины знакомятся и узнают судьбы друг друга — они оба одиноки и ничего не ждут от своей жизни. Между ними завязывается крепкая дружба, которой не страшны никакие преграды. Съемки в этом фильме особенно притягательны — сложно отвести взгляд от местных пейзажей. 


Почему стоит посмотреть? 
Фильм показывает нам, что мы не одиноки. Всегда рядом найдется человек, который готов поддержать. Даже если ты никогда не видел его раньше. 

 

6.Я — Сэм, 2001 год

Сюжет 
Сэм страдает задержкой физического развития. Он работает официантом в кафе. Однажды он узнает, что у него появилась дочь и он будет растить её один. Он делает это с большой любовью и старается дать ей все, что может. Из-за его заболевания служба опеки забирает его дочь. Сэм нанимает адвоката, чтобы вернуть ее в свой дом. Во время работы с Сэмом адвокат Рита узнает все больше о любви к детям.

 
Почему стоит посмотреть? 
В этой истории показана любовь к детям. То, как сильно нужно ценить своего ребенка, как важно дать ему защиту. Это особенный фильм про непростую ситуацию.